Consolida direitos e deveres, como acesso a condições dignas, apoio psicossocial e atendimento médico prioritário, no Estatuto da Pessoa.
No Rio de Janeiro, um marco importante foi estabelecido para a proteção e amparo das pessoas com doenças raras. O Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara sinaliza um avanço significativo na garantia de direitos e qualidade de vida para esses indivíduos. A iniciativa inovadora reforça o compromisso com a inclusão e valorização das condições raras na sociedade.
É fundamental que mais estados brasileiros sigam o exemplo do Rio de Janeiro e reconheçam a importância de proteger os direitos das pessoas com doenças raras. A implementação de políticas públicas voltadas para as condições raras é essencial para garantir uma assistência adequada e inclusiva a essa parcela da população.
A Nova Lei das Doenças Raras e Seus Benefícios
A medida prevista na recente Lei 10.315/24, proposta pelo deputado Munir Neto (PSD) e sancionada pelo governador Cláudio Castro, é um marco para as pessoas que sofrem com doenças raras. Coordenador da Frente Parlamentar das Doenças Raras da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro, Munir Neto destaca a importância da garantia de apoio psicossocial, atendimento médico prioritário e gratuidade no transporte intermunicipal, entre outras inovações.
A Importância do Acesso a Condições Dignas para Doenças Raras
O Estatuto da Pessoa com Doenças Raras proporciona direitos fundamentais como prioridade na matrícula escolar e incentivos para inserção no mercado de trabalho. Essa conquista não só beneficia diretamente os pacientes, mas também suas famílias, muitas vezes em situação de vulnerabilidade social.
Ampliação dos Direitos das Pessoas com Condições Raras
Além da Lei 10.315/24, outras três leis foram sancionadas visando beneficiar aqueles que enfrentam doenças crônicas complexas e raras. Estas leis garantem prioridade em processos administrativos, atendimentos públicos e assistência na rede de saúde no estado do Rio de Janeiro.
O Apoio Psicossocial e o Atendimento Médico Prioritário
As novas normas não só asseguram direitos burocráticos, mas também prezam pelo bem-estar emocional e físico dos pacientes. Acesso a apoio psicossocial e atendimento médico prioritário são essenciais para garantir uma melhor qualidade de vida às pessoas com doenças raras.
Avanços no Atendimento e Acesso Gratuito ao Transporte
O direito à gratuidade no transporte intermunicipal é um alívio para muitos pacientes e familiares que enfrentam dificuldades financeiras decorrentes do tratamento de condições raras. Priorizar o acesso a condições dignas é uma forma de promover a inclusão e o cuidado adequado.
Regras de Acessibilidade e Inclusão para Doenças Raras
As novas leis também abordam a acessibilidade para pessoas com condições específicas, como transtorno do espectro autista. A adaptação de pontos turísticos, serviços hoteleiros e a capacitação do pessoal para melhor atendimento são passos importantes rumo à inclusão efetiva desses grupos na sociedade.
Fonte: @ Agencia Brasil
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