Izabel quebrou estereótipos devido a uma alteração genética descoberta ao acaso. Superou infertilidade, provas de cariótipo e cirurgias cardíacas, desafiando expectativas de vida e autonomia.
Por acaso, durante uma consulta médica de rotina com um médico especialista em genética, a professora aposentada Maria da Silva, de 60 anos, recebeu a notícia de que seu filho mais novo tinha sido diagnosticado com síndrome de Down. Apesar do susto inicial, Maria se dedicou a buscar informações e apoio para lidar com as particularidades que a síndrome de Down trazia para a vida de sua família.
É importante ressaltar que, apesar de popularmente conhecida como mongolismo, a síndrome de Down é uma condição genética causada pela presença de um cromossomo extra no par 21. Com a devida assistência médica e educacional, as pessoas com síndrome de Down podem levar uma vida plena e feliz. Além disso, é fundamental promover a inclusão e o respeito às diferenças em nossa sociedade, garantindo que todos tenham oportunidades iguais de desenvolvimento e realização pessoal.
O diagnóstico da síndrome de Down em Izabel
Queria muito ser mãe e, diante da dificuldade de conseguir engravidar, com a ajuda de um dos irmãos procurou um médico especialista para investigar sua possível infertilidade, sem nunca ter suspeitado da alteração genética causada por uma divisão celular atípica, que resulta na trissomia do cromossomo 21.PUBLICIDADEAo ser avaliada, Izabel ouviu do médico que não poderia ser mãe porque tinha ‘mongolismo’ – um termo pejorativo usado há muitos anos para falar sobre alguém com síndrome de Down.
Uma mãe improvável de Cristinna
De fato, há poucos registros de casos de mulheres com Down que se tornam mães (a diminuição da fertilidade é uma das consequências da síndrome, principalmente em relação aos homens), mas Izabel contrariou as evidências científicas e, menos de um ano depois da consulta, se tornou mãe de Cristinna, uma menina sem Down, e hoje é avó de três crianças.A dona de casa cresceu e viveu boa parte da vida sem o diagnóstico.
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A infância de Izabel e seus primeiros desafios
Ela conta que isso aconteceu provavelmente por viver na zona rural de Morrinhos, no interior de Goiás, e ser a caçula de 19 filhos.Izabel com o marido, a filha Cristinna e os netos. Foto: Arquivo pessoal’Ela morava na roça e era a caçula de uma família gigantesca.
As dificuldades comuns em pessoas com a síndrome, como dificuldade para começar a andar ou a falar, eram atribuídas ao fato de ela ser a criança mais nova e ser muito mimada. Diziam que ela demorou a andar porque toda hora estava no colo de alguém.
Demorou a falar porque alguém sempre respondia por ela’, conta a administradora de empresas Cristinna Maria Cândida da Silva, 33 anos, filha de Izabel.
A descoberta tardia da síndrome de Down em Izabel
Segundo Cristinna, outras características comuns em crianças com a síndrome, como rosto mais arredondado, olhos mais puxadinhos, mãos pequenas e deficiência intelectual, nunca foram notadas pelos familiares e passaram despercebidas, justamente porque eram pessoas muito simples.’Eles viviam na roça, praticamente sem acesso à saúde.
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O desafio da autonomia em pessoas com Down
‘A infantilização e a superproteção são muito comuns, inclusive pelas próprias famílias’, ressalta.A pediatra afirma ainda que cada vez mais as pessoas com Down estão conquistando sua autonomia e independência, indo para a faculdade e para o mercado de trabalho.
‘A gente sabe que não vai ser tudo igual, mas é possível que essas pessoas conquistem a independência com a adaptação dos conteúdos, do currículo. A acessibilidade precisa acontecer em todos os ambientes.
E esse é um dos fatores responsáveis pelo aumento da expectativa de vida das pessoas com síndrome de Down.’Apesar de a dona de casa não ter tido a oportunidade de estudar e se inserir no mercado de trabalho, ela se tornou uma mulher independente, que cuidou da casa, da filha e dos netos.
Cristinna conta que a maior barreira que a mãe enfrenta é o descrédito em relação ao que ela é capaz de fazer e a curiosidade das pessoas em torno dela.’Quem cuida da casa dela? Ela. Quem cuidou de mim? Ela. Quem me ajuda a cuidar dos meus filhos? Ela. Não estou romantizando a síndrome de Down. Minha mãe tem problemas e comorbidades.
Mas, antes de ela ter Down, ela é uma pessoa que também precisa ser amada, compreendida e respeitada. Na minha opinião, a chave da independência dela é nunca ninguém ter dito que ela não poderia fazer alguma coisa’, diz Cristinna.
A quebra de estereótipos com a história de vida de Izabel
Afinal, quantos estereótipos foram quebrados com a história de vida de Izabel?Encontrou algum erro?Entre em contatoCompartilhe:Tudo Sobresíndrome de DownenvelhecimentolongevidadeComentáriosOs comentários são exclusivos para assinantes do Estadão.Já sou Assinante
Fonte: @ Estadão
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